Ifølge Hudsagen lever 500.000 danskere med en hudsygdom, og det anslås, at 25 pct. af alle henvendelser i almen praksis vedrører hudproblemer. Alt dette understreger behovet for at forstå, hvordan danskere med en kronisk hudsygdom lever med deres hudsygdom, og i hvilken grad den påvirker deres hverdag.

Dansk Erhverv har derfor i samarbejde med Psoriasisforeningen, Astma-Allergi Danmark, Patientforeningen HS Danmark og Eksemforeningen spurgt danskere med en hudsygdom om deres trivsel, deres erfaringer med behandlingsforløb og ventetider – samt hvilke konsekvenser sygdommen har for deres dagligdag, mentale helbred og tilknytning til arbejdsmarkedet.

Lang vej til diagnose og tilfredsstillende behandling
Undersøgelsen viser, at mange danskere med en kronisk hudsygdom bevæger sig gennem lange og komplekse forløb, før de får den rette hjælp. Ventetiden begynder ofte allerede ved de første symptomer, hvor en stor del oplever betydelig forsinkelse, før de får stillet en egentlig diagnose.

Hver fjerde har ventet over tre år på en diagnose, mens knap halvdelen samlet set har ventet mere end ét år. For nogle sygdomsgrupper – særligt hidradenitis suppurativa – er ventetiderne markant længere end gennemsnittet. Her venter tre ud af fire over tre år på at få stillet en diagnose. Men de lange forløb stopper ikke ved diagnosen. Det tager for mange yderligere tid, før de får en behandling, der virker tilfredsstillende. Næsten hver tredje angiver, at de stadig ikke har fået en behandling, de oplever som tilfredsstillende – på trods af, at langt de fleste allerede har fået stillet en diagnose.

Også her varierer oplevelserne betydeligt mellem sygdomsgrupperne. Personer med hidradenitis suppurativa skiller sig igen ud: 46 pct. oplever, at de endnu ikke har fået en tilfredsstillende behandling. For personer med atopisk eksem tager det for mange flere år at finde en behandling, der virker, mens personer med lichen sclerosus typisk får en brugbar behandling hurtigere, da knap 60 pct. oplever tilfredsstillende effekt inden for det første år efter diagnosen.

Hudsygdomme fylder massivt i hverdagen
Undersøgelsen viser også, at fire ud af fem personer tænker på deres hudsygdom dagligt. Heraf svarer 5 pct., at de tænker på deres hudsygdom flere gange i timen og dermed konstant er bevidste om deres tilstand, mens 35 pct. tænker på den flere gange dagligt.

Både fysiske symptomer og mentale belastninger er en del af hverdagen for dem, der har en hudsygdom. Selvom fysiske symptomer fylder mest for 40 pct. af dem med en hudsygdom, er mentale belastninger også en markant byrde. For 11 pct. er det den mentale belastning, som fylder mest, mens ca. hver tredje (31 pct.) svarer, at de fysiske symptomer og de mentale belastninger fylder lige meget.

Hvorvidt det er det fysiske, mentale eller en kombination, der fylder mest, afhænger også af, hvilken hudsygdom, som personen lider af. For personer med akne er det i langt overvejende grad en kombination af de to, mens det for personer med atopisk eksem primært er de fysiske symptomer, der spiller en rolle.

Store konsekvenser for beskæftigelsen – og pårørende
Hudsygdommen rækker også ind i respondenternes hverdag. For mange betyder sygdommen sygefravær, nedsat arbejdstid, jobskifte eller helt at trække sig fra arbejdsmarkedet. 33 pct. af respondenterne i den arbejdsdygtige alder har været sygemeldt de seneste 12 måneder, og i gennemsnit har de været sygemeldte i 10,5 dage.

Hudsygdomme påvirker ikke kun sygefraværet, men også den generelle tilknytning til arbejdsmarkedet. Data fra BIS viser, at personer med psoriasis, som er aktive på arbejdsmarkedet, i gennemsnit tilbringer flere uger om året på overførselsindkomst end en køns- og aldersmatchet kontrolgruppe uden psoriasis. Kvinder med psoriasis er i gennemsnit 1,7 uger mere på overførselsindkomst om året, mens mænd er 0,8 uger mere. Overført til alle hudsygdomme og baseret på estimatet fra Hudsagen om, at 500.000 danskere har en hudsygdom, svarer det til, at hudsygdomme samlet set trækker 7.900 årsværk ud af arbejdsstyrken. Det dækker over, at hudsygdomme trækker over 5.400 kvinder og 2.500 mænd ud af arbejdsmarkedet.