Gemt

Sundhedsdata og jura i Børssalen: Bred opbakning til ny, central myndighed

03. maj 2022

Dansk Erhverv havde den 21. april sammen med Danish Life Science Cluster og Life Science Law fornøjelsen af at præsentere resultatet af en ny juridisk analyse om bedre brug af sundhedsdata samt en efterfølgende paneldebat.

Blandt panelets eksperter og repræsentanter var der bred opbakning til behovet for en ny, central myndighed som reelt udgør én indgang til adgang til sundhedsdata på forsvarlig vis, og som sikrer ensartet og effektiv sagsbehandling.

Danske sundhedsdata er i verdensklasse, og udgør en kæmpe værdi, ikke mindst for patienterne. Danske sundhedsdata redder liv. Desværre er vi slet ikke gode nok til at drage den fulde nytte af vores sundhedsdata. Juridiske og regulatoriske barrierer er en stor hindring for bedre brug af vores ellers rigtig gode, dybe og brede sundhedsdata her i Danmark.

Life science en vigtig styrkeposition for Danmark, det er vores største vareeksportgruppe, og branchens fodaftryk er betydeligt. Sundhedsdata er et meget væsentligt rammevilkår for vores branche, og for evnen til at fastholde og styrke vækstrejsen for dansk life science.

Desværre taber vi i Danmark terræn på sundhedsdataområdet, mens andre lande bliver bedre til at bruge og brande deres sundhedsdata. Derfor haster det at skabe bedre rammer for brug af danske sundhedsdata. "Det kan ikke understreges nok - hellere i dag end i morgen", som Markedsdirektør i Dansk Erhverv, Mette Feifer sagde i sin velkomsttale.

Og således var den presserende ramme sat for en spændende eftermiddag i Børssalen.

Diana Arsovic Nielsen (tv), Danish Life Science Cluster, og Mette Feifer, Dansk Erhverv, bød velkommen. Til højre ses moderator Jacob Rosenkrands.

"Det er de problemer, der opleves, som tæller"

Flemming Christiansen, PwC, og Martin Sønnersgaard, Kammeradvokaten, præsenterede analysens fund og anbefalinger for de ca. 100 tilhørere i Børssalen samt godt 50 ekstra via live stream.

40 parter har indgået i analysen, som dermed er summen af en lang og involverende proces. Analysen er lavet ud fra en interviewbaseret tilgang, og afdækker - og det er vigtigt, understreger Flemming Christiansen - de oplevede udfordringer. "Det er de problemer, der opleves, som tæller", understreger Flemming Christiansen, og ikke om processerne eller lovgivningen rent teoretisk fungerer.

De problemstillinger analysen peger på, dækker bl.a. over hvordan den nuværende lovgivning udfordrer udviklingen af algoritmer til brug af AI i sundhedsvæsenet, og rammerne for eksplorativ forskning, ligesom der er en række fortolkningsmæssige udfordringer, som dækker over en både meget forskelligartet fortolkning, som er præget af meget stor forsigtighed, ligesom processerne for adgang er komplicerede og langvarige. Analysen baseres på en række use cases, som eksemplificerer de juridiske udfordringer der i dag er.

Analysen peger på en række anbefalinger til justeringer af den nationale lovgivning, men også organiseringen af området. Helt overordnet er de tre anbefalinger:

Efterse praksis og lovgivning på to konkrete områder vedr. adgangen til prospektive data og til omfattende datasæt
Vurder ændringer i organiseringen af kompetence til godkendelse af ansøgninger, der forenkler og effektiviserer ansøgningsprocesserne
Styrk den autoritative fortolkende vejledning vedr. sundhedslovgivningen i forbindelse med innovative og datadrevne analyser

Læs mere og hent analysen her.

"Stop the talk and start the action"

Anden del af arrangementet var en paneldebat mellem forskellige repræsentanter og eksperter: Thomas Senderovitz (Novo Nordisk), Henrik Ullum (SSI), Anne Cathrine Fleischer (LEO Innovation Lab), Diana Arsovic Nielsen (Danish Life Science Cluster) og Martin Sønnersgaard (Kammeradvokaten).

Thomas Senderovitz åbnede debatten med konkret at foreslå, at der oprettes en ny, central institution eller myndighed, hvor alle sundhedsdata kan tilgås på forsvarlig vis, og hvor der er en ensartet behandling af ansøgninger. Adspurgt hvad det mest kritiske "next step" for danske sundhedsdata er, svarede Senderovitz: "Stop the talk and start the action!".

"Vi er ved at lave en Nokia", supplerede Henrik Ullum, som uddybede at bare fordi man har et verdensklasse produkt - i vores tilfælde sundhedsdata - så skal man ikke hvile på laurbærrene, for vi risikerer meget hurtigt at blive overhalet. Ullum bakkede derudover Senderovitz op i ønsket om en ny og samlet struktur for sundhedsdata.

Diana Arsovic Nielsen tog imidlertid skridtet endnu længere, og konkluderede at vi er blevet overhalet i Danmark, når det kommer til brug af sundhedsdata. "Andre lande er i fuld gang", siger Arsovic Nielsen, og derfor er hun enig i, at adgangen til og behandlingen af sundhedsdata skal centraliseres. En sådan ny myndighed skal også gerne kunne tilbyde data services, og ikke blot adgang til data. Men der skal penge bag de gode intentioner, understreger hun.

Her bakkes hun op af Henrik Ullum, som forklarer, at COVID-19 har vist at vi kan håndtere en pandemi med data. Under COVID-19 har vi håndteret enorme mængder data i real-time, men det har kun kunnet lade sig gøre, fordi vi har brugt rigtig mange ressourcer på ét område. Hvis alle områder skulle håndteres på samme måde, ville det blive uoverkommeligt dyrt - så vi skal gøre det på en smartere måde.

Thomas Senderovitz understregede også, at det er hans opfattelse at også virksomhederne er villige til at dele deres data i fremtiden. Når vi står her igen om et år, afsluttede Senderovitz, så skal dagsordenen være, hvordan det går med den nye sundhedsdatamyndighed.

Vi ser frem til at følge det fortsatte arbejde med ideen i regi af det Nationale Partnerskab for Sundhedsdata.

Dansk Erhverv bakker også op om ønsket om en central sundhedsdatamyndighed, som også tidligere beskrevet i vores visionsoplæg: https://www.danskerhverv.dk/politik-og-analyser/sundhed-og-velfard/Sundhedsdata-som-dansk-styrkeposition/

Se en optagelse af sundhedsdataarrangementet i Børssalen her: https://www.danishlifesciencecluster.dk/projekter/data-redder-liv/

Læs mere om eventet i en artikel hos Danish Life Science Cluster her.

{{title}}

{{name}}

{{title}}

{{subCard.title}}

{{title}}

{{newsletter.name}}

{{title}}

{{Headline}}

{{fetchFailed}}

{{title}}

Generer URL til avanceret søgefiltrering her

Resultat:

Anchor

Søgetekst

Fra & Til

Filtrer

{{filterGrp.label}}

{{title}}

{{filter.label}}

{{data.labels.headline}}

{{data.labels.headline}}

Generer URL til søgefiltrering her

Resultat:

Anchor

Filter

Segmenter

{{CategoryTitle(segmentGroup[0])}}

{{SelectedSpeaker.name}}

{{SelectedPerson.name}}

{{labels.error}}

{{labels.noResults}}

{{labels.error}}

{{labels.noResults}}

{{subCard.title}}

{{title}}

{{data.labels.title}}

{{data.affiliation.title}}

{{ProfileSection.title}}

{{CompanyUnionTitle}}

{{memberType.receiptTitle}}

{{headline}}

{{textLabels.title}}

{{textLabels.errorLabel}}

{{textLabels.successTitle}}

{{item.headLine}}

{{data.headline}}

{{data.card.title}}

{{data.card.name}}

{{title}}

{{data.title}}

{{data.title}}

{{data.successHeadline}}

{{item.title}}

{{item.title}}

{{item.text}}

{{item.text}}

{{submitErrorLabel}}

{{textLabels.successLabel}}

{{textLabels.newsletterCheckboxesErrorLabel}}

{{textLabels.title}}

{{textLabels.errorLabel}}

{{textLabels.partialErrorLabel}}

{{textLabels.successLabel}}

{{data.title}}

{{title}}

{{item.title}}

{{speaker.name}}

{{item.title}}

{{speaker.name}}

{{data.title}}

{{data.headline}}

{{errorTitle}}

{{noResultsTitle}}

{{title}}

{{item.title}}

{{item.title}}

{{data.headline}}

{{data.headline}}

{{data.headline}}

{{data.labels.noEvents}}