OSCAR-projektet vil styrke fremtidens sundhedsvæsen med bedre brug af sundhedsdata

En række private virksomheder og offentlige organisationer samarbejder i et innovationspartnerskab, OSCAR-projektet, om bedre brug af sundhedsdata til gavn for patienterne. Formålet er at fremtidssikre vores sundhedsvæsen. Det skal bl.a. ske gennem innovative prismodeller for nye lægemidler, mere præcisionsmedicin og datagenbrug i forskning. Dansk Erhverv har interviewet tre af parterne: Roche Pharmaceuticals, DataFair og Rigshospitalet.

 

Fakta om OSCAR-projektet

Periode: 2019 - nu Parter: Roche Pharmaceuticals, DataFair, Rigshospitalet, Partisia, Enversion, Silvi og Amgros Løsning: Bedre og øget brug af sundhedsdata til forskning og behandling Fagområde: Sundhed og life science Samarbejdsmodel: Offentlig-privat partnerskab (OPP) med en styregruppe-board, der fungerer som bestyrelse for partnerskabet Kontaktpersoner: Kenneth Forsstrøm, Data Health Lead hos Roche, Troels Bierman Mortensen, CEO DataFair, og Ulrik Lassen, cheflæge på Rigshospitalet

For knap fem år siden, i 2019, gik en række sundhedsaktører sammen i et offentlig-privat partnerskab – innovationsprojektet OSCAR. Formålet med OSCAR er at skabe en platform for bedre brug af sundhedsdata, der kan anvendes til at udvikle nye løsninger til gavn for patienterne. Det sker i et partnerskab mellem private virksomheder og offentlige organisationer.

Tre ud af de i alt syv partnere i projektet er Roche Pharmaceuticals, DataFair og Rigshospitalet.

”Helt grundlæggende ønsker vi at skubbe på for at få en bedre og mere innovativ brug af danske data, som er i verdensklasse, så vi får et datadrevet sundhedsvæsen til gavn for patienter for sundhedsvæsen og for samfundet. OSCAR bygger på tre dimensioner omkring bedre og mere innovativ dataanvendelse: dels at anvende data smartere for at bane vej for mere brug af præcisionsmedicin, dels anvendelsen af data til bedre indsigt, viden og forståelse af sygdomsmønstre gennem data fra større populationer, dels at anvende data til at skabe nye og mere holdbare finansieringsmodeller i et længere perspektiv”, forklarer Kenneth Forsstrøm, der er Health Data Lead hos Roche Pharmaceuticals. 

Et stærkt værdifællesskab med forskellige indsigter
OSCAR-projektet startede med en bevilling fra Innovationsfonden, hvortil der er nogle krav, som skal opfyldes:

”Vi har fra starten fokuseret på at honorere de krav, som Innovationsfonden stiller for god projektledelse og samarbejde mellem projektpartnerne. Projektet er inddelt i ’arbejdspakker’ med hvert sit fokusområde og en arbejdspakkeleder, projektets øverste ledelse er Styregruppen med repræsentanter fra alle projektpartnere og endelige har vi et nedsat både et offentligt og et privat et advisory board. Denne organisatoriske ’infrastruktur’ sikrer at vi på én gang har fokus på projektets mål, og samtidig har den nødvendige fleksibilitet, så vi kan tilpasse projektet i takt med at vi bliver klogere og omgivelserne ændrer sig”, forklarer Troels Bierman Mortensen, der er projektleder for OSCAR projektet og CEO i DataFair.

Der har således fra starten været fokus på at etablere nogle velfungerende styringsmekanismer for OSCAR-projektet. Omdrejningspunktet er dog, at alle er investerede i at lykkes:

”Vi bidrager alle sammen ind i projektet, fordi vi er drevet af en fælles forståelse af behovet for bedre brug af data og for at styrke et datadrevet sundhedsvæsen til gavn for patienterne. Vi bidrager hver især med finansiering, kompetencer og arbejdstimer”, fortæller Kenneth Forsstrøm.

Når alle parter bidrager ind i projektet og oplever ejerskab over den væsentlige målsætning, så skyldes det også, at parterne har et stærkt værdifællesskab:

”Vi kan ikke gøre det her alene i det offentlige. Et datadrevet sundhedsvæsen kan kun ske i et offentlig-privat samarbejde, fordi det er den eneste måde, vi får ny og bedre medicin på. Vi har patienterne, og industrien har de kliniske forsøg og incitament til at være konkurrencedygtige. Vi kan ikke arbejde om at styrke fremtidens sundhedsvæsen uden hinanden – det er en præmis at samarbejde”, fortæller Ulrik Lassen.

En dataunderstøttet virkelighed, der hjælper patienterne
Der har i mange år været en politisk ambition om at bruge sundhedsdata bedre og smartere til forskning og til at udvikle ny medicin til patienterne. Men utidssvarende digitale og teknologiske værktøjer har stået i vejen for at omsætte ambitioner til handling:

”Vi har et af verdens mest digitaliserede samfund, og vi har talt om at bruge data for at forbedre behandling for fremtidens patienter i omtrent 20 år. Vi talte allerede om det under Kræftplan I i 2001. Men der er ikke sket særlig meget. Samtidig hører vi om alle de problemer, der tårner sig op i sundhedsvæsenet. Det er det, vi prøver at gøre noget ved nu på eget, fælles initiativ”, fortæller Ulrik Lassen fra Rigshospitalet.

En af de konkrete udfordringer har været, at når patienter giver samtykke til, at deres data kan bruges til forskning, så må deres data kun bruges til det i forvejen specificerede forskningsprojekt. Det betyder, at samme data om patienten ikke kan anvendes til det, der kaldes for sekundære formål.

Sekundære formål er forskning, der ikke knytter sig direkte til formålet med at have indsamlet data om patienten i første omgang. Det kunne f.eks. være en kræftpatient, hvis data skulle bruges til at forske i strålebehandling. Samme data kan herefter ikke bruges til at forske i andre områder. Det ville parterne i OSCAR-projektet gerne ændre på:

”Vi har brug for at kunne udnytte data fra de patienter, der samtykker, til flere forskellige formål uden en masse besværligt bureaukrati”, siger Ulrik Lassen og Troels Bierman Mortensen supplerer:

”85 pct. af patienterne ønsker, at deres data bliver brugt til gavn for andre patienter. Og 85 pct. af patienterne forventer også, at deres data bliver brugt. Det gør det bare ikke i dag. Det prøver vi nu at gøre op med ved at samarbejde på tværs af aktører om bedre databrug”.

Personlig medicin er fremtiden
Danmark har en stor interesse i fortsat at være frontløber inden for sundhed og life science. Både på et samfundsøkonomisk plan, men vigtigst også for patienterne. De gode løsninger kan nemlig også skaleres internationalt, og her er personlig medicin en stor del af fremtidens sundhedsvæsen.

”Som life science-virksomhed har vi selvfølgelig en stor interesse i at medvirke til at skabe en dataunderstøttet virkelighed, fordi vi i et samspil med andre aktører kan vise internationalt, at vi kan en masse forskellige ting her i Danmark og Norden. Fra et virksomhedsperspektiv kan vi hjælpe med at skubbe på en igangværende dagsorden om mere personlig medicin, som kræver, at vi kan anvende data smartere, før patienterne kan få gavn tilbuddet ”, forklarer Kenneth Forsstrøm fra Roche Pharmaceuticals.

Derfor er det fælles håb med OSCAR-projektet, at vi kan være med til at vise, at man kan bruge patienters data – som patienterne gerne vil dele og forventer bliver brugt – til noget, der skaber mening og værdi for patienterne og for sundhedssystemet. Det betyder også, at OSCAR-projektet skal kunne fungere, når projektet ikke længere modtager støtte fra Innovationsfonden.

”Målet er at videreføre OSCAR-projektet som en brugerdrevet organisation baseret på et hvile-i-sig-selv princip”, afslutter Troels Bierman Mortensen.